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27 février 2009 - Journée Internationale des maladies rares



Ce vendredi 27 février 2009 a lieu la journée mondiale des maladies rares. L'alliance belge des maladies rares s'y associe au travers, notamment d'un colloque qui a eu lieu dans la matinée à Bruxelles.

Le Journée internationale des maladies rares vise à "sensibiliser les responsables politiques et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des patients", expliquait Radiorg dans un communiqué. L'association demande que la problématique des maladies rares "soit rapidement prise en compte par les autorités politiques et de santé publique belges, à tout niveau de pouvoir".

Radiorg réclame également "un plan national 'maladies rares', à l'instar de ce qui se fait dans d'autres pays européens tels que la France" et demande que "l'INAMI rattrape son retard en termes de reconnaissance des médicaments déjà disponibles sur le marché européen".

"Ces pathologies sévères mettant souvent en jeu la vie des malades ont été peu étudiées. Mal connues, leur diagnostic est tardif voire inexistant et les traitements spécifiques le plus souvent absents", souligne Radiorg. La prise en charge de ces maladies par les systèmes de santé est en outre "inadaptée", faute de connaissance de la part des médecins et des personnels para-médicaux. Le déficit de traitement est également renforcé par "l'absence de rentabilité commerciale de médicaments destinés à un petit nombre de malades", poursuit l'association.

Une maladie est considérée comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000, selon des informations publiées sur le site de cette journée. On en recense entre 6.000 et 8.000, dont 75% touchent des enfants et 30% en meurent avant l'âge de 5 ans.

Vendredi 27 Février 2009
Le Vif.be avec Belga
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